13
grudzień 2024, piątek
IMIENINY: Łucji, Otylii

TERAZ
zachmurzenie duże
DZIŚ
bezchmurnie
-0°
JUTRO
zachmurzenie duże

GAZETA

Już jest! Nowe wydanie biuletynu samorządowego.

Gazeta kobierzyce - wydanie Listopad 2014
Pobierz
Zobacz archiwalne

Aktualności

Leczenie i Rehabilitacja Julci

Julcia mała wojowniczka, która każdego dnia dzielnie walczy o życie i zdrowie

Julia od urodzenia musi walczyć z ogromnym bólem, brakiem możliwości swobodnego poruszania się i bardzo niską odpornością. Julia nie dźwiga główki, nie siada, nie chwyta. Jej wzrok jak i słuch nie pozwalają na komunikowanie się, gdyż nie przetwarza tego co widzi, oraz słyszy. Podczas koniecznej rehabilitacji, aby móc usprawnić układ motoryczny Julii, walczymy ze słabym napięciem mięśni szyi, niestety to powoduje napięcie reszty mięśni co sprawia jej ogrom bólu i łez.

Julia choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Choroba CANAVAN. To ona codziennie zabiera naszej córce zdrowie i życie. Prowadzi do porażenia czterokończynowego, degradacji mózgu, utraty wzroku i słuchu, spastyczności mięśni, napadów padaczkowych, braku możliwości samodzielnego jedzenia i picia, a ostatecznie do zabrania życia w bardzo szybkim tempie. Mimo tego, nasza córka dzielnie walczy, a jej uśmiech jest dla nas wszystkim. Cieszymy się każdym dniem jaki możemy razem spędzić.

Jedyną szansą w walce z chorobą jest leczenie terapią genową w USA, oraz codzienna wymagająca rehabilitacja. Regularna opieka pediatry, okulisty, neurologa i logopedy. Robimy wszystko aby stan Julci był na tyle dobry, żeby zakwalifikowała się na leczenie za granicą. Każdy dzień jest na wagę złota, ponieważ terapia w USA jest stosowana tylko do 30 mc. życia.

Środki, które zbieramy są potrzebne na aktualne leczenie w Polsce, oraz te w USA. Wizyty u specjalistów, sprzęt rehabilitacyjny, przejazdy, specjalistyczne badania, oraz rehabilitacje. Potrzebne są bardzo duże środki, ale wierzymy w to, że się uda. Nie poddamy się i będziemy walczyć o życie Julii !

Bardzo prosimy o wsparcie. Liczy się każda złotówka.

LINK do zrzutki: https://zrzutka.pl/leczenie-i-rehabilitacja-julci

LINK do licytacji organizowanej przez mieszkańców gminy na leczenie JF: https://www.facebook.com/groups/411351185378260

Plakat




PARTNERZY

Dolnośląski Urząd Wojewódzki
Dolnośląski Urząd Wojewódzki
Dolnośląski Urząd Marszałkowski
Dolnośląski Urząd Marszałkowski
Powiat Wrocławski
Powiat Wrocławski
Urząd Miasta Wrocław
Urząd Miasta Wrocław
Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej
Gminny Ośrodek Pomocy Społecznej
KOK
KOK
Lokalna Grupa Działania
Lokalna Grupa Działania
WKU
WKU
KOSiR
KOSiR