Julia od urodzenia musi walczyć z ogromnym bólem, brakiem możliwości swobodnego poruszania się i bardzo niską odpornością. Julia nie dźwiga główki, nie siada, nie chwyta. Jej wzrok jak i słuch nie pozwalają na komunikowanie się, gdyż nie przetwarza tego co widzi, oraz słyszy. Podczas koniecznej rehabilitacji, aby móc usprawnić układ motoryczny Julii, walczymy ze słabym napięciem mięśni szyi, niestety to powoduje napięcie reszty mięśni co sprawia jej ogrom bólu i łez.
Julia choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną. Choroba CANAVAN. To ona codziennie zabiera naszej córce zdrowie i życie. Prowadzi do porażenia czterokończynowego, degradacji mózgu, utraty wzroku i słuchu, spastyczności mięśni, napadów padaczkowych, braku możliwości samodzielnego jedzenia i picia, a ostatecznie do zabrania życia w bardzo szybkim tempie. Mimo tego, nasza córka dzielnie walczy, a jej uśmiech jest dla nas wszystkim. Cieszymy się każdym dniem jaki możemy razem spędzić.
Jedyną szansą w walce z chorobą jest leczenie terapią genową w USA, oraz codzienna wymagająca rehabilitacja. Regularna opieka pediatry, okulisty, neurologa i logopedy. Robimy wszystko aby stan Julci był na tyle dobry, żeby zakwalifikowała się na leczenie za granicą. Każdy dzień jest na wagę złota, ponieważ terapia w USA jest stosowana tylko do 30 mc. życia.
Środki, które zbieramy są potrzebne na aktualne leczenie w Polsce, oraz te w USA. Wizyty u specjalistów, sprzęt rehabilitacyjny, przejazdy, specjalistyczne badania, oraz rehabilitacje. Potrzebne są bardzo duże środki, ale wierzymy w to, że się uda. Nie poddamy się i będziemy walczyć o życie Julii !
Bardzo prosimy o wsparcie. Liczy się każda złotówka.
LINK do zrzutki: https://zrzutka.pl/leczenie-i-rehabilitacja-julci
LINK do licytacji organizowanej przez mieszkańców gminy na leczenie JF: https://www.facebook.com/groups/411351185378260